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Blog de assoc-charlotteausucre

Description :

Ce blog est dédié au soutien de l'association Charlotte au Sucre (38) et à la lutte contre la GLYCOGENESE MUSCULAIRE type II.

Charlotte est née le 10 Juillet 1999 et vit avec son frère Thibault et ses parents à la Verpillière ( Isère, France ) Elle est atteinte d'une maladie génétique rare : la GLYCOGENOSE MUSCULAIRE Type II .

C'est mon métier de psychomotricienne qui est à l'origine de notre rencontre , Charlotte avait alors 15 mois ; relation professionnelle qui a évolué en amitié !
Les parents de Charlotte ont cree l'association CHARLOTTE au SUCRE http://www.charlotteausucre.org

Le but de ce blog est de :
FAIRE CONNAITRE cette association et la Glycogènose type2
SOUTENIR leur démarche dans la récolte de fonds pour FAIRE AVANCER LA RECHERCHE sur cette maladie et FACILITER la VIE QUOTIDIENNE de ceux qui y sont confrontés tous les jours : l'achat de véhicules adaptés ,fauteuils roulants , matériel adapté coûtent une fortune !
Charlotte grandit et des travaux d'adaptation de la maison deviennent plus que nécessaires : Salle de bain , chambre , etc ....

Plus vous serez nombreux à visiter ce blog, à en parler autour de vous et à y participer par votre présence et/ou en faisant un don à l'association, plus nous aurons de moyens pour aider charlotte et sa famille et plus nous aurons la chance de croire que le mot "solidarité" à un sens !
Je compte sur vous !

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Et voici le diaporama MUET Soirée années80 ,CHARLOTTE au SUCRE ! ( lire l'article )

Voilà ENFIN le diaporama de la soirée années 80 du 17 mars !!!
( il était déjà là mais vous ne pouviez pas l'ouvrir ... !)
SANS musique et j'en suis désolée mais pas d'autre solution ...
(cf tous les messages sur le Groupe de Soutien Face de Bouc ...! )

en bref : je fais une VIOLATION de droits d'auteur en mettant des extraits musicaux sur une vidéo privée et pour une association caritative ...!
Décidément ...
" je rêvais d'un autre monde ...où la terre serait ronde ..." !
mais nous sommes dans un monde carré , fliqué ET friqué ....
le FRIC fait LOI !
Merci Hado..i , Sarko..y et compagnie !!!

Alors mettez la musique à donf chez vous et profitez des photos ...!

Merci à vous tous de votre présence et votre soutien ,
ET de votre patience !!!
♥♥♥♥♥♥♥♥ !

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#Posté le lundi 09 avril 2012 06:19

Modifié le lundi 09 avril 2012 06:43

Voici le DIAPORAMA de la Soirée années 80 de CHARLOTTE au SUCRE !

Eh oui , c'était le 17 mars 2012 (Bon Anniversaire Vincent !)
à la Salle des Fêtes de La Verpillière et VOUS étiez là physiquement ou par la pensée !!!!!
Alors voici quelques photos souvenirs de cette belle soirée !

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MERCI de votre fidélité et à bientôt !!!!!!!!!!!!!!!!! on vous aimeuhhhhhh!
Joyeuses Pâques à tous ! :)

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#Posté le dimanche 08 avril 2012 04:36

Modifié le dimanche 08 avril 2012 04:55

Un grand BONJOUR de CHARLOTTE au SUCRE et quelques news !

Un coucou de Charlotte au Sucre et quelques news en photos !

Ci-dessus : une partie de " l'équipe " membres actifs de l'association ,le 2 juillet 2011 au traditionnel TOURNOI de RUGBY organisé par Charlotte au Sucre à La Verpillière !
Ci-dessous : encore une partie de l'équipe des fidèles , lors de l'Assemblée Générale du 4 février 2012 !

Une AG tout à la fois constructive , tournée vers les projets et l'évolution ;

et conviviale ,comme toujours , avec le plaisir d'être ensemble autour d'un même objectif, pour finir avec le pot de l'amitié !

Certains enfants étaient là aussi entourant Charlotte avec enthousiasme et amour !

Le message est clair : Charlotte !, on t'AIME ! et on est AVEC TOI !!!!!!!!!!! :) !!!!

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#Posté le lundi 27 février 2012 10:42

Modifié le lundi 27 février 2012 13:19

Diapo de la Matinée 2011 Boudin aux Pommes de CHARLOTTE au SUCRE !

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Avec le Père Noël et la nouvelle année tout arrive !!!!
voici enfin le diaporama de la Matinée Boudin aux Pommes de CHARLOTTE au SUCRE ! désolée pour le retard ....mon ordi m'a fait rager ...mais il n'a pas eu le dernier mot !
Encore MERCI à vous tous pour votre soutien !
et
BONNE ANNEE 2012 !!!!!!!!!!!!!!!!!

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#Posté le mercredi 04 janvier 2012 12:57

Merci à tous ceux qui sont venu soutenir Charlotte au Sucre et partager cette belle matinée !

Le Boudin aux pommes était un régal ! le soleil et la chaleur au RDV + la convivialité , que du bonheur !
Bravo aux courageux qui ont épluché les pommes dès le petit matin et aux pros du boudin qui ont assuré comme d'hab et nous ont régalé ! le petit vin blanc a également été très apprécié !
Bravo et merci à tous les membres de l'association , fidèles au RDV pour que ces moments soient possibles ,
et un GRAND MERCI à VOUS TOUS qui soutenez Charlotte au Sucre de près ou de loin, fidèles et présents d'une façon ou d'une autre , VOUS êtes SUPER !

PS : les photos et diaporama très bientôt !!!

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#Posté le lundi 21 novembre 2011 13:10

Modifié le lundi 21 novembre 2011 13:47

Une généreuse initiative de Emmy CHAIX et Alizée SIEFFERT lors du Salon voitures et motos anciennes !

Un grand merci à Emmy CHAIX et Alizée SIEFFERT
C'était au Salon des voitures et motos anciennes le 6 novembre 2011 et ces 2 jeunes filles ont choisi de faire un exposé et une action pour notre association !
Emmy et Alizée sont en Terminale BEPA service aux personnes au Lycée Agricole leap Vallon Bonnevaux.

Dans le cadre de leur CCF de projet d'utilité sociale elles ont décidé de faire un exposé pour faire connaitre et expliquer l'Association Charlotte au Sucre ,ainsi qu'une cagnote pour récolter des fonds pour l'association !

BRAVO Emmy et Alysée , nous vous remercions chaleureusement pour cette belle initiative et vous souhaitons plein de bonheur et réussite dans vos études !

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#Posté le samedi 12 novembre 2011 13:56

La rentrée scolaire de Charlotte en 6éme : message de ses parents et quelques photos !

Bonjour à tous !

Charlotte a fait sa rentrée en 6ème au collège Anne Franck à la Verpillière !
Voici quelques photos du collège qui est en travaux et des classes qui sont des préfabriqués.

Nous voudrions remercier toute l'équipe scolaire de Anne Franck qui a tout fait pour bien accueillir Charlotte, ainsi que l'Académie, le Sessad de Bourgoin-Jallieu et surtout l'énorme travail de Christine Rubbio AVS de Charlotte ; merci aussi à Jean-Hugues Rubbio pour l'informatique.
Charlotte est contente d'aller à l 'école, bien qu'elle ait un peu de difficulté avec la prise de cours et avec les devoirs.
Nous espérons que Charlotte trouvera des copines car pendant la récreation elle se retrouve toute seule ...on va essayer de trouver une solution avec l'équipe scolaire et le Sessad .
Je vous souhaite plein de bonnes choses à tous ,à bientôt,
Vincent , papa de Charlotte

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#Posté le mardi 11 octobre 2011 12:04

Modifié le vendredi 14 octobre 2011 07:34

BIENVENUE à TOUS !!! Merci d'être venus jusqu'au blog de l'association Charlotte au Sucre !

Faisons connaissance ! réunis sur cette photo aux Virades de L'Espoir à Bourgoin -Jallieu (38) le 27 septembre 2009 : Charlotte , sa maman Marie-José Aulas , sur super grand frère Thibault et son papa Vincent Gauthier ;
à gauche Joël Casagrande et Brigitte Pouchet

C'est décidé : nous créons un blog de SOUTIEN pour L'ASSOCIATION CHARLOTTE au SUCRE !
dans l'espoir de vous y retrouver nombreux et de faire grandir cette chaine de solidarité qu'est l'association .

Je vous invite à visiter :: * le site de l'association Charlotte au Sucre
L'association Charlotte au Sucre a été créée par Marie -José Aulas et Vincent Gauthier ( parents de Charlotte et Thibault ) avec une bande de copains formant une équipe dynamique prête à tout pour vaincre la maladie et s'unir avec un objectif commun : lutter dans la bonne humeur ! ( bientôt , photos de l'équipe )

Même si toutes les infos récentes ne figurent pas sur le site , vous y trouverez des informations sur la vie de l'association et surtout celle de Charlotte et sa famille ! des photos , ainsi que des précisions sur la GLYCOGENOSE musculaire de type II

* le groupe de soutien à l'association sur FACEBOOK Groupe de soutien à l'association Charlotte au Sucre

Nous prenons le parti de mettre les infos les plus récentes en 1ère page , mais n'hésitez pas à aller jusqu'au bout des articles qui vous permettront de mieux connaitre " Charlotte au Sucre " et de découvrir photos et vidéos

Nous aimerions vous faire découvrir un groupe génial, à consommer sans modération, CHARLIE que nous adorons et qui nous inspire pour la création de diaporamas, notamment avec la chanson "Dans les nuages". Merci Charlie !!

MERCI aussi au groupe SAMARABALOUF dont j'ai utilisé le morceau " Bababa " pour un diaporama ! un de mes groupes favoris et qui passe à L'Isle d'Abeau le vendredi 5 mars 2010 !!! j'y serai !

A découvrir aussi le groupe de Rock SUGAR KANE qui nous a fait le grand plaisir de jouer pour Charlotte au Sucre pendant le repas et la soirée du Tournoi de Rugby le 4 juillet 2009 à La Verpillière , et ce gratuitement ! un GRAND MERCI pour leur générosité et leur talent !!!

Un MERCI tout particulier au Groupe Rock SORTIE6 qui a ASSURE au pied levé pour la soirée du Tournoi de Rugby du 3 juillet 2010 et nous a régalé !!! nous espèrons d'ailleurs les retrouver le 2 juillet 2011 sans pluie !!! Générosité , talent , disponibilité et bonne humeur ...MERCI les Papis Rockeurs !!!

Un GRAND MERCI également à Nasser Yahiaoui et ses acolytes percussionnistes du groupe Dez-Dé-Dègue qui ont déjà joué le 20 septembre 2008 pour l'Association Charlotte au Sucre et rejouent le 30 Janvier 2010 pour la soirée de l'AG ! Nous vous invitons à les découvrir ainsi que d'autres groupes sur le site de l'association VIBRATIONS MYSTIQUES !!!

Si vous souhaitez soutenir l'association Charlotte au Sucre , vous pouvez faire un don ou acheter des vétements et accessoires au logo de l'association ! pour plus d'informations cliquez sur ce lien : INFO DON ET ACHAT

Vous pouvez accéder directement aux articles suivants :

* Charlotte et la naissance de l'association
* L'histoire de Charlotte et sa famille
* Qu'est ce qu'une Glycogénose Musculaire

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#Posté le vendredi 02 octobre 2009 09:26

Modifié le samedi 01 octobre 2011 12:00

Quelques souvenirs des vacances d'été 2011 de Charlotte dans les Landes !

Trop bien le TIRALO !!!
Lac du Sanguinet à Biscarosse mercredi 17 août 2011
puis le Tramway à Bordeaux

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#Posté le lundi 10 octobre 2011 12:17

Modifié le lundi 10 octobre 2011 13:33

News ( tardives ..oups !) de la journée TOURNOI de RUGBY 2011 et des malheurs de Britt avec son ordi...

Hello fidèles AMIS de CHARLOTTE au SUCRE !
Désolée de ce long silence ...vacances d'été et petit coup d' mou mais c'est reparti avec la pèche et une motiv d'enfer pour soutenir CHARLOTTE au SUCRE !

Voici quelques news de la dernière manifestation de l'assoc : le TOURNOI de RUGBY du 2 juillet 2011 !:
La journée a été une réussite grâce à vous ! nous vous remercions +++ pour votre présence et votre fidélité !

Vous le savez le but de CHARLOTTE au SUCRE est de faire connaître la maladie de Charlotte et de récolter des fonds pour améliorer son quotidien ET pour participer à l'avancée des recherches concernant la maladie de Charlotte : la Glycogénose musculaire type 2 .
J'en profite pour vous rappeler le site de l'association : l'AFG =Association Francophone des Glycogénoses : http://www.glycogenoses.org

L'argent est malheureusement le nerf de la guerre ..! et VOUS êtes la colonne vertébrale de l'Assoc par votre présence et vos dons ! :

Gràce à vous tous ,Vincent et Marie , parents de Charlotte et Thibault ont pu envoyer via l'Association CHARLOTTE au SUCRE ...2000 euros à l' AFG en juillet 2011 !
VIVE LA SOLIDARITE et VIVE VOUS !!!!!! CONTINUONS le COMBAT !!!!

Par contre ...maintenant la mauvaise nouvelle ...:
J'en suis vraiment désolée mais je ne suis pas en mesure de vous montrer un montage des photos prises dans la journée , comme j'en avais l'habitude et vous l'avais promis ... j'ai eu un problème avec mon ordinateur et toutes mes photos sont perdues ...j'en suis d'autant plus désolée que j'avais donné RDV à beaucoup d'entre vous ici et/ou sur le Blog pour ce partage ...
il reste quelques photos de l'appareil de Vincent que je publierai et je me rattraperai l'année prochaine .... mais en attendant ...toutes mes excuses ... si nous pouvions tout maitriser ...mais non !

par contre l'union fait la force et à défaut de maitriser les joies de l'informatique , aidons et tentons de maitriser la maladie de Charlotte , la Glycogénose Musculaire type 2 !!!
Vive vous ,
bises à tous et à bientôt ,
Britt and Co !

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#Posté le dimanche 09 octobre 2011 06:21

Modifié le mardi 11 octobre 2011 10:56

CHARLOTTE et ses COPINES le 12 mars 2011 à Méaudres !

Hello ! Charlotte vous fait de gros bisouxxx et vous envoie ces quelques images du samedi 12 mars 2011 à Méaudres !
Pour la 1èrefois ,Charlotte a emmené ses copines au ski !!! trop cool ! vive le ski tandem et les copines !

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#Posté le dimanche 03 avril 2011 11:16

Modifié le dimanche 03 avril 2011 11:29

Blog de assoc-charlotteausucre

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Et voici le diaporama MUET Soirée années80 ,CHARLOTTE au SUCRE ! ( lire l'article )

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Voici le DIAPORAMA de la Soirée années 80 de CHARLOTTE au SUCRE !

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Un grand BONJOUR de CHARLOTTE au SUCRE et quelques news !

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Diapo de la Matinée 2011 Boudin aux Pommes de CHARLOTTE au SUCRE !

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Merci à tous ceux qui sont venu soutenir Charlotte au Sucre et partager cette belle matinée !

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Une généreuse initiative de Emmy CHAIX et Alizée SIEFFERT lors du Salon voitures et motos anciennes !

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La rentrée scolaire de Charlotte en 6éme : message de ses parents et quelques photos !

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BIENVENUE à TOUS !!! Merci d'être venus jusqu'au blog de l'association Charlotte au Sucre !

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Quelques souvenirs des vacances d'été 2011 de Charlotte dans les Landes !

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News ( tardives ..oups !) de la journée TOURNOI de RUGBY 2011 et des malheurs de Britt avec son ordi...

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CHARLOTTE et ses COPINES le 12 mars 2011 à Méaudres !

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